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09:30h. Martes, 12 de noviembre de 2019

XV Congreso Internacional Científico-familiar de MPS España

Sara accede a la terapia génica para el síndrome de Sanfilippo tipo A

MPS España es una Asociación sin ánimo de lucro, que trabaja día a día para mejorar la calidad de vida de las personas afectadas y sus familias de MPS y otros síndromes lisosomales.

El pasado fin de semana se celebró en Barcelona el XV Congreso Internacional Científico-familiar de MPS España. En el Congreso se dieron cita expertos en MPS (enfermedades raras de acúmulo lisosomal) de ámbito nacional e internacional.

Contaron con el doctor Shunji Tomatsu, quien desde EEUU realizó su ponencia por videoconferencia, también con la presencia de la MPS Rusia o Enfermedades Raras de México entre otros, además de ponentes de todo el Estado español con gran reconocimiento internacional en Enfermedades Raras.

El Congreso es un espacio de reunión entre familias, además de las ponencias ofreció otras actividades como talleres de coaching, actividades para los jóvenes, servicio de guardería, cena de gala, etc.

La Asociación de MPS Lisosomales España, conocieron en el congreso a Sara, miembro de la misma, que es la primera niña en España que ha podido acceder a la terapia génica para el síndrome de Sanfilippo tipo A.

MPS España es una Asociación sin ánimo de lucro, que trabaja día a día para mejorar la calidad de vida de las personas afectadas y sus familias de MPS y otros síndromes lisosomales.

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